СТРАШНЕЕ СПИДА

До 2000-го года семья Таисии Зверковой мало чем отличалась от большинства других (здоровых) семей и вполне могла называться счастливой. Но когда однажды у дочери и сына (школьников 11 и 12 лет) вдруг обнаружили гепатит В, ход жизни изменился так, что могло показаться: их несчастье какое-то особенное, случайное. Между тем, любой из нас всегда и запросто может оказаться в их положении. И тогда нам также придется начать отвоевывать право на жизнь не только у страшной болезни, но и у всей государственной системы.

СВОБОДА ВЫЖИВАНИЯ

Рассказ Таисии ЗВЕРКОВОЙ: «Как заболели? Как и большинство – либо прививки в школе, либо у стоматолога. Потому что ни у меня, ни у мужа ничего нет. Стали на учет в диспансерный кабинет (в детской инфекционной клинической больнице – ДИКБ). Лечение – профилактическое, то есть – никакого. Затем завотделением предложила сделать биопсию печени. По результатам у обоих детей обнаружили фиброз 1-й степени. И не то что помощь – информацию получить сложно. Да и вообще о такой болезни – гепатит «В» и «С» – у нас в стране крайне мало информируют население. Если бы не помощь общественной организации «Здоровье – детям» – так, может быть, до сих пор и не узнала бы, что, например, следует оформить инвалидность. И дело не только в замалчивании – в элементарной неинформированности самих врачей, которые часто еще и удивляются: «У вас инвалидность из-за гепатита?» Да. Получили инвалидность и 2-ю степень утраты здоровья (с уходом). Пришлось уволиться с работы и заняться усиленным лечением. Назначили нам реольдерон, потом эбирон. Лекарства ужасно дорогие. Один лишь зефикс стоит 165 тысяч – 28 таблеток, которых даже на месяц не хватает. Ни один простой родитель не в состоянии купить тот же усофальк, стоящий 140 тыс. (на 25 дней) и который необходимо принимать регулярно. Рецепт выписать – неделю ходишь, упрашиваешь. Почему? Если ребенок болен, и по решению консилиума ему необходим этот препарат? Когда главврачу приходится выписывать дорогостоящие лекарства, у них сильно уменьшается возможность закупки иных средств для других больных. То есть дело не в злом умысле, а в существующем лимите, ставящем лечение одних больных в зависимость от других. Так, существует перечень препаратов, согласно которому и выписываются лекарства. Наши препараты в этот перечень не входят. Получить их можно только после заключения консилиума кафедры инфекционных заболеваний. Все препараты очень дорогие. Одно только таблетирование – 500 тысяч в месяц, вместе с уколами (по 20$ за ампулу – ежедневно) – считайте…

Как только дочери исполнилось 18 лет, обо всех льготах пришлось забыть, хотя ей оформили 3 группу инвалидности с ежегодной перекомиссией. Здоровы, значит? Воистину мы, видимо, единственная страна, где фиброз вылечивается автоматически с наступлением совершеннолетия. У младшего сына еще «лучше». Ложится на обследование в клинику, где ему проводят пункциональную биопсию печени, результат биопсии – фиброз 3-4-й степени. Дальше уже цирроз. В процессе лечения появилась аллергия на существующее лекарство. С апреля хожу по высоким чиновникам с просьбой найти соответствующий аналог. В Министерстве здравоохранения говорят: «Мы дали добро, отправили», в Городском комитете здравоохранения – также, а «Белфарм» производить закупку этого препарата не спешит. Почему? А кто мы такие? И так уже полгода. А лечение прерывать нельзя.

Информацию замалчивают еще и потому, что наши дети могут стать изгоями общества, коими, в общем-то, уже и становятся. В прошлом году Минздравом были приняты «Медицинские противопоказания к приему абитуриентов в учреждения, обеспечивающие получение высшего образования» с перечнем заболеваний, согласно которому и у наших детей почти нет доступа в вуз. Хоть этот перечень и носит рекомендательный характер, придерживаются его достаточно строго. Такое произошло с моим сыном даже при поступлении в среднее учебное заведение. Так что высшее образование нам «заказано». Да и простую работу найти – та же проблема. Выходит, для нас все дороги закрыты! Сегодня несовершеннолетний сын получает по инвалидности пенсию 56 тысяч рублей. У совершеннолетней дочери пенсия после 18 лет – 17 тысяч. И никаких скидок на покупку дорогущих лекарств. Сыну 27 декабря исполнится 18 лет, и тогда уже все… начнется новое хождение по мукам, по еще менее защищенной «взрослой схеме»…»

«ЧТОБ НЕ ПРОПАСТЬ ПО ОДИНОЧКЕ!»

Ольга ТАРАСЕНКО, Председатель объединения «Здоровье – детям»:
«При определении диагноза, люди оказываются в полной прострации. По сегодняшний день ни в одной поликлинике не могут толком объяснить инфицированным, как им дальше жить и лечиться, как грамотно себя вести, на что и как рассчитывать. Известен случай, когда мать троих детей (двое детей с циррозом и один с гепатитом «С»), узнав о диагнозе детей, бросалась с балкона. В последний момент сын едва успел удержать. Вот поэтому мы и собрались в сообщество, чтобы помогать друг другу. В 1997-м году, получив вакцину «Энджерикс – В», для вакцинации против гепатита «В» в качестве гуманитарной помощи (для членов наших семей) мы с большим трудом смогли должным образом проконтролировать ее адресное применение через поликлиники города. Даже грамотное введение вакцины – проблема у наших врачей. В том же 1997-м году Минздрав открыл Республиканский Детский Гепатологический Центр на базе отделения №9 ДИКБ г.Минска на функциональной основе. Это значит, никакого финансирования из госбюджета или по линии Минздрава не производилось. Мы добились разрешения волонтеру на общественных началах работать воспитателем в отделении. Сейчас он работает там как штатный сотрудник. Кроме того, в рамках проекта «Шаг навстречу» нашим объединением была оказана помощь в виде обустройства и оборудования двух игровых комнат и телевизионной, т.е. созданы максимально приближенные к домашним условия для пребывания больных детей в стационаре, на общую сумму 3000$. В 2000 году у нас работал проект «Право на жизнь: медико-психологическая и социальная реабилитация детей, больных хроническими заболеваниями печени, в том числе циррозом». Проводился прием специалистами кафедры инфекционных заболеваний БелМАПО больных в регионах, а также оказание психологической и юридической помощи семьям с больными детьми. Только всеобщая вакцинация поможет исправить положение. Теперь уже и Минздрав стал проводить бесплатную вакцинацию против гепатита В новорожденных, детей 6-7 лет и подростков. Так что от гепатита «В» молодое население худо-бедно защищают. Теперь дело за взрослыми. Но почему-то компетентные организации не стремятся информировать людей, особенно в том, что они имеют право на бесплатную вакцинацию, если живут непосредственно с больным. Остальные взрослые могут вакцинироваться лишь платно, но не каждому это по карману.

С апреля прошлого года Центр закрыт. Основания? Когда министру здравоохранения на прямой линии с «Народной Газетой» задали такой вопрос, ответ был более чем невразумительный. При том, что динамика заболевания растет, т.е. теперь идет процент роста за счет наследственной передачи от родителей. 4% жителей Беларуси – носители вируса гепатита «В» и «С». Огромная проблема – вырастающие дети. Ведь совершеннолетние – репродуктивны, и динамика роста зависит от них в первую очередь. Но: учиться нельзя, лечение только за свой счет и без скидок на инвалидность. Так у многих матерей возникает дилемма – стоит ли оформлять инвалидность, если затем совершеннолетний ребенок окажется перед закрытыми дверьми? Хотя… И без оформления все становится известно. При этом не ясно, как так получается, что в школу, поликлинику и другие общественные места наши дети ходят без ограничений, а в вуз их не принимают?

С закрытием Центра больные из регионов потеряли возможность получать полноценное обследование и лечение. Ведь раньше дети со всей республики могли лечь на стационарное обследование и дальнейшее лечение. Теперь у них этой возможности нет. Многие детки с диагнозом «цирроз печени». В основном единственным выходом для спасения их жизни является пересадка печени (доноры – только родители). Операция очень дорогостоящая. Вот и получается – операция (за 100 тысяч $) за границей, где уровень жизни выше и услуги врачей дороже, или в России, где можно еще по-братски договориться о скидках. Качество? Одинаковое.

Всего наше общество помогло прооперировать семерых деток, из них троих только в этом году. Вообще же, с 1998 года в нашей организации потеряли 28 детей…

В прибалтийских странах борьба с гепатитом – государственная программа. Да и во всем мире таких организаций, как наша, нет. Потому что этим занимается государство! А у нас… даже с офисом проблема. За жалкую комнатушку мы вынуждены платить как за меблированный евроофис, словно коммерсанты какие…»

В ОЖИДАНИИ ЛИДЕРА-ПРАКТИКА

Начальник главного управления медицинской помощи населению Александр ЦЫБИН на мой вопрос о перспективе открытия у нас в стране (намечавшегося еще три года назад) Центра трансплантации печени ответил так: «Сейчас идут подготовительные работы. Не в плане Центра, как здания, но структуры, которая объединяет идею трансплантации. У нас есть отдельный Центр пересадки почки, успешно развиваются клеточные технологии, есть Центр трансплантации костного мозга, на базе 9-й клиники существует Центр хирургических методов лечения печени, который в перспективе и должен стать структурным подразделением Центра трансплантации органов и ткани. Но на сегодняшний день пересадка органов – уже не совсем прогрессивный путь. Ибо основная проблема – донорство. Перспективнее – клеточные технологии. Но наши ученые активны в основном в лабораториях. Практиков мало, лидеров, экспериментаторов…»

О причине закрытия Детского Гепатологического Центра Александр Цыбин так же, как и министр здравоохранения, ясного ответа не дал, что вызвало предположение: «Имел место не злой умысел, а чье-то излишне некомпетентное «рвение», и появилась надежда – «возможно, разобравшись с таким «усовершенствованием», высшие чины наведут вскоре должный порядок, и тогда главной заботой государства (а не частной проблемой граждан) станет ПРАВО НА ЖИЗНЬ!

ГЕПАТИТ «В», «С» – одна из самых коварных разновидностей гепатитов. Часто протекает без свойственных «желтухе» симптомов, и, перейдя в хроническую стадию, может привести к циррозу и раку печени: 80% этих болезней начались именно с гепатита «В» и «С». В десятке основных причин смертности гепатит «В» и «С» намного опережает СПИД. Вирусным гепатитом «В» может заболеть человек любого возраста, но чаще всего им болеет молодежь от 15 до 30 лет. По данным ВОЗ, число больных гепатитом «В» в мире превышает 200 млн человек, число вирусоносителей – 350 млн. «Источники» инфекции не всегда знают о том, что заражены. Инкубационный период гепатита «В» от заражения до клинического проявления длится до полугода. Гепатит «В» передается при попадании вируса в кровь, при повреждении кожи и слизистых оболочек. Во время родов мама, страдающая гепатитом «В», может передать его своему ребенку.

РОО «Здоровье – детям» – общественная благотворительная детская организация, создана и зарегистрирована 7 июля 1995 г. Объединяет родителей, чьи дети до 18 лет больны хроническими вирусными гепатитами и циррозом печени. За десять лет благодаря усилиям организации Минздрав республики внес препараты интерферона (стоимость одного курса лечения которого от 3 до 6-ти месяцев – 3-5 тыс. $) в перечень жизненно необходимых препаратов, и болеющие гепатитом «В» и «С» стали получать эти лекарства бесплатно. С участием членов объединения в республике появилась необходимая для окончательной постановки диагноза ПЦР-диагностика. В Гомеле, Гродно, Борисове, Барановичах РОО «Здоровье – детям» открыло свои структурные подразделения, организовывало выездные консультации ведущих врачей-инфекционистов. Организация является благотворительной и существует только на благотворительные пожертвования, не получая от государства финансовой поддержки. Вся помощь, оказываемая организации, идет больным детям и их семьям за счет этих пожертвований. Адрес: 220018, г.Минск, ул. Якубовского, 53; тел./факс (017) 290-80-19; 258-00-73. Расчетный счет 3015106204011 в ОАО БелВнешЭкономБанк, Минское отделение №2, код 215, валютный счет 301510620402»

2
Оставить комментарий

новее старее большинство голосов
Анонимно

я больна гепатитом С и это страшно!

НЕСТЕРКА

Гепатиты B и C излечиваются с использование приборного метода лечения примерно за 25-30 дней ( процедуры ставятся ежедневно с осуществлением контроля как состояния больного в целом так и непосредственно пораженного органа или его части). Есть положительный опыт. Принятие лекарственных средств как перечисленных выше так и др. к сожалению, приводит лишь к ухудшению состояния больного. К сожалению приборным методом излечивания больных владеют лишь не многие врачи. Суть метода, воздействие на нервную систему с целью активизировать деятельность мозга и как следствие в организме создается "среда" приводящая к гибели паразитов вызывающих гепатит C и B , что и приводит выздоровлению больного. Так что… Подробнее »